Rompiendo moldes. Destruyendo guetos
     
     Descubrimiento elemental
     N-1 tiende a N tanto más cuanto mayor sea N.
     Caso extremo: N=2: N-1 = 1: la relación entre dos, si uno se retira sencillamente se rompe y deja de haber relación.
     Pero si N vale 100 y uno se retira, 99 es un número más que suficiente para seguir relacionándose. No digamos si N es un millón o más...
     Ese fue mi gran descubrimiento allá por los 10 años. Durante las vacaciones escolares (ya vivía en el internado), mi prima me prestaba su brazo para callejear por el pueblo con el resto de SUS amigos. 
     Mi participación en el grupo era más bien escasa por no decir nula, y me aburría. El día del descubrimiento probé a participar y...no pasó nada, nada en absoluto importante, ni se paró el sol, ni se hundió la tierra, nadie ¿se burló? vaya, que cuando tomé la iniciativa de formar parte del grupo, pude hacerlo.
     Fui sencillamente, una más entre ellos.
     
     Dos pinceladas de historia
     En diciembre del 38 (siglo pasado), el dictador Francisco Franco puso la primera piedra en forma de decreto fundacional y recogiendo las distintas organizaciones más o menos pequeñas que ya entonces andaban con esto de las rifas, dio estructura formal a una única asociación de todos los ciegos españoles en lo que denominamos: ONCE.
     Se fundó la organización y se le dieron medios para su funcionamiento a cambio de responsabilizarse de ¿todo? lo relativo a ciegos o deficientes visuales, que entonces aún se matizaba poco y que por operatividad, dejaremos en sencillamente ciegos en el resto de la ponencia.
     Se iniciaba la etapa escolar a partir de los 6 años, en alguno de los 4 internados distribuidos a lo largo y ancho del país, esto es, en enseñanza segregada, es decir, separando a los niños ciegos de los niños no ciegos, y por añadidura, fuera del entorno familiar.
     Cubierta la etapa escolar, la salida mayoritaria era la de ganarse la vida vendiendo el cupón.
     Naturalmente que hay muchas y muy honrosas excepciones, pero este esquema es el que responde a la vida de varias generaciones de personas ciegas.
     Nada tiene pues de particular que , si las amistades las hemos hecho en el cole, en el trabajo, nuestras amistades serán probablemente personas ciegas.
     Así ocurre que nuestro entorno se va cerrando en contactos y contenidos, y al final, siempre hablamos con personas ciegas, de personas ciegas, de sus problemas, de su visión del entorno. 
     Si además la misma ONCE proporciona actividades de ocio, en sus locales y con su gente, el círculo se ha completado.
     Y la receta se culmina. cumplimos todos los requisitos para que nuestra asociación se convierta en un gueto.
     
     La realidad evoluciona
     Pero esta foto no es estática. La realidad social ha ido cambiando y por cierto, bastante rápidamente desde que la informática y las comunicaciones hicieron su aparición
     La propia ONCE también ha ido cambiando.
     Desde una posición muy paternalista, que acogía a sus afiliados con voluntad de protegerles, ha evolucionado para ser actualmente de facto, aunque no haya dejado de ser una corporación de derecho público, una empresa que se gana a pulso el liderazgo en deshumanización, priorización de los factores económicos sin que importe en lo más mínimo los cadáveres que puedan dejarse al borde del camino.
     De ser una organización de y para ciegos, dirigida por ciegos, más o menos de forma dictatorial,  y siendo ciegos los que aportaban los ingresos a través de la venta, hoy es manipulada por un mínimo grupo de ciegos, revestidos de falsa democracia, pero los ingresos los aportan vendedores, personas con discapacidad, pero de los cuales, solamente un tercio son ciegos, los dos tercios restantes son personas con otras discapacidades.
     Y estos dos tercios son trabajadores sin apenas proyección laboral y en cierto sentido, tratados como ciudadanos de segunda clase.
     En esta evolución el primer factor de cambio esencial es la enseñanza integrada, se ha impuesto casi totalmente, se han cerrado los colegios excepto uno de ellos, el de Madrid, y ahora cada niño ciego se escolariza en su entorno, lo que supone, que no es separado de la familia por una parte, y que toma contacto desde pequeño con su entorno más cercano.
     Sobre el desempeño laboral, al organizar la distribución de los cupones a vender, a través de los bancos, llevando la mercancía al punto de venta, al implementar gracias a las nuevas tecnologías la devolución desde un terminal, han desaparecido en los centros de la ONCE el que llamábamos salón de vendedores donde los compañeros de trabajo se conocían, trataban y podían mantener un trato directo. Ahora de hecho han desaparecido incluso no ya el salón de vendedores, sino muchos locales de la ONCE por toda la geografía.
     Si a estos factores añadimos que afortunadamente, la ciencia va mejorando y cada vez hay menos niños ciegos, y la mayor parte de los afiliados a la ONCE son personas mayores que exceptuando el uso de alguno de los servicios, apenas si tienen contacto con la estructura asociativa, el cambio está consumado.
     Ahora ya no se dan globalmente estas condiciones que nos preparan para el gueto.
     
     La sociedad no lo sabe
     Colectivos de personas con discapacidades diferentes a la ceguera han ido reivindicando su derecho a disponer, como la ONCE, de recursos propios para funcionar.
     A través de acuerdos con los sucesivos gobiernos, se ha derivado parte del dinero ingresado por la venta del cupón, al uso por estos colectivos (Fundación ONCE).
     Pero las cosas se han hecho de manera tal, que siguen siendo los directivos de la ONCE quienes ¿distribuyen?, ¿reparten? y en definitiva, controlan este dinero. En la práctica el panorama que vemos es que la ONCE, sus directivos actuales, que se perpetúan en el poder como en la mejor de las dictaduras, controlan la práctica totalidad de la discapacidad, eso sí, con estructuras creadas para enmascarar dicho control, como lo es el CERMI.
     La mejor manera de mantener el equívoco es cultivar la imagen de asociación maravillosa que cuida a sus asociados, por lo que, a través de la publicidad (en lo que deben gastar cantidades más que importantes según la presencia que se aprecia en los medios), por una parte venden su imagen protectora y por otra impiden la aparición de voces disidentes.
     Como además, siempre fue así, sigue estando en la mentalidad colectiva que la ONCE se responsabiliza y resuelve cualquier asunto que afecte a una persona ciega o deficiente visual.
     Y nada más lejos de la realidad. La ONCE hoy como empresa utiliza a los trabajadores sin el más mínimo rubor, como simples máquinas de obtención de dinero, y como entidad prestadora de servicios, no diremos que no hace absolutamente nada, faltaría más, pero estos servicios han disminuido en cantidad y en calidad, sufriendo grandes recortes como de hecho estamos sufriendo todos los ciudadanos en el país.
     
     ¿Y yo qué pienso?
     Juntos somos más, la unión hace la fuerza, hay multitud de expresiones para expresar que asociarse es bueno, que sumar fuerzas mejora lo que cada uno solo puede conseguir. y sí, creo que es no solo conveniente, sino necesario asociarse.   
     Pero asociarse no significa entregarse en cuerpo y alma, vivir con, por y para una asociación, quiero decir: asociarse sí, entregarse no.
     La ONCE debe existir como entidad prestadora de servicios, y un servicio esencial es el empleo, pero nunca la ONCE debe ser nuestro entorno de referencia porque por encima de la ¿discapacidad?, ¿característica? de la ceguera, soy una persona, una ciudadana integrada en la sociedad, mi pueblo, mi ciudad, mi país, incluso: ciudadana del mundo.
     Cuando hablamos de sociedad inclusiva que integre a todos sus ciudadanos, quienes primero que nadie debemos creérnoslo somos cada uno de nosotros.
     No debemos permitir que nuestra personalidad sea suplantada por la que la dirección de la ONCE quiera presentar, hoy estamos a años luz de esta dirección, pero aún estando en relaciones cordiales, nunca la ONCE debe ocupar el lugar de ninguno de sus afiliados.
     
     Equilibrios difíciles
     Lo primero que debemos pelear es por reconducir ese vínculo que es casi como un cordón umbilical que une a la persona ciega con la organización. Este vínculo se concreta en que ante cualquier necesidad, del tipo que sea, debo recurrir a la ONCE para solicitar una solución.
     No, rotundamente no, ese no es el camino. La ONCE debe estar ahí, resolviendo, con carácter general, las dificultades inherentes a la ceguera, acudiendo en apoyo a sus asociados cuando uno de ellos lo requiera, pero sin absorber la personalidad de éste.
     Pero entonces nos preguntamos: ¿no es mejor que la ONCE pelee un tema en nombre de todos sus afiliados?, ¿no será esto mejor que la fórmula de que cada afiliado se pelee individualmente sus problemas?, ¿no será preferible una pelea colectiva que muchas peleas individuales paralelas?
     Reconozco que aquí tenemos un punto de dificultad: buscar el equilibrio necesario para elegir el enfoque del problema en cada momento.
     La ONCE, como asociación, debe marcarse unos objetivos generales de mejorar la calidad de vida de sus asociados. En lo que se refiere a prestación de servicios, especializados, y remarco lo de especializados, no hay duda, esa es obligación fundamental de esta organización, por lo que cuenta con instrumentos para disponer de recursos económicos para atenderlos.
     Pero ¿debe la ONCE atender una necesidad que no sea específicamente ligada a la ceguera pero en la que la ceguera pueda ser un factor de peso? Aquí empezamos ya a separar caminos. Nunca la ONCE debe estar fuera de una situación donde la ceguera o deficiencia visual sea un factor de peso, pero ¿le corresponde asumir la solución? Yo creo que no. Que la iniciativa debe tomarla el individuo acudiendo a las instancias generales, y el papel de la ONCE debe ser ¿colateral? el de soporte, resolviendo los puntos relativos a la ceguera.
     Creo que, como ciudadanos, debemos fomentar la participación en asociaciones de barrio, partidos políticos, asociaciones culturales.... y un largo etc. que nos permita llevar nuestra voz, con nuestras características, cada cual con su personalidad, pero compartiendo las dificultades comunes derivadas de la ceguera o deficiencia visual, para hacer que nuestros conciudadanos conozcan, se hagan conscientes de estas diferencias y todos juntos vayamos avanzando en solucionarlas.
     Esto no debe excluir que si un número importante de socios comparte un problema y decide abordarlo colectivamente, la ONCE asuma el protagonismo correspondiente en torno a este problema concreto.
     
     Algunos ejemplos
     Pongamos unos ejemplos para mejor explicar este planteamiento.
     Situación: una persona busca residencia para un familiar ciego.
     Opción 1.: Iré a la ONCE, seguro que tiene residencias para estas personas.
     Opción 2.: Iré a la ONCE a informarme sobre residencias adaptadas.
     Opción 3.: Elegiré la residencia que mejor me conviene por lugar, precio, condiciones.... y plantearé las circunstancias en el momento de proponer el ingreso de mi familiar.
     Mi propuesta es la opción 3. Si una vez planteadas las circunstancias se ve la necesidad de adaptar, formar, informar...se acude a la ONCE para que asesore, oriente y ayude a resolver las dificultades concretas encontradas en este caso.
     Otro ejemplo:
     Situación: Soy ciego, busco trabajo.
     Opción 1.: Iré a la ONCE, debe colocarme.
     Opción 2.: Iré a la ONCE, me orientarán sobre donde colocarme.
     Opción 3.: Me busco trabajo, y recurro a la ONCE solamente cuando debo resolver problemas concretos.
     Nuevamente creo que lo suyo sería la opción 3. Sé que este ejemplo puede suscitar mucha polémica por la envergadura del tema, y quiero dejar claro que no es una opción que pueda funcionar hoy sin más, pero sin duda, es mi opción preferida y a la que creo que debemos encaminarnos. No cabe profundizar más en ello porque se separa demasiado del objetivo de esta presentación, añadir solamente que la ONCE debe ocupar su papel en la formación y preparación profesional de las personas ciegas, pero debemos crecer en la dirección de que nuestro objetivo laboral debe ser la integración laboral en el mercado ordinario.
     Y un tercer ejemplo.
     Situación: Quiero leer un libro.
     Opción 1.: Iré a la ONCE que me lo proporcionará
     Opción 2.: Iré a la ONCE que me indiquen donde conseguirlo.
     Opción 3.: Iré a la biblioteca de mi centro cultural más próximo a solicitarlo. 
     En este caso, mi opción sería la 1, porque el braille creo que es claramente uno de los servicios especializados que la ONCE debe proporcionar, pero añado, que no descartaría del todo la opción 3 como evolución natural de las nuevas tecnologías, no me sorprendería demasiado que acabe siendo la opción real. No es así hoy por hoy.
      
     ¿Estamos preparados?
     Me encanta esta pregunta para la que no tengo respuesta. Creo que falta mucho trecho por recorrer para que la sociedad asuma este comportamiento como algo natural. Vienen siendo muchos años en los que la ONCE copa todo el protagonismo y no va a ser fácil ni romper el molde ni destruir el gueto.
     Pero nosotros, como personas sí podemos plantearnos este objetivo.
     Lo primero creernos nuestra historia. Y ponerla en práctica desde hoy mismo.
     Y nuestra pelea debemos hacerla paralelamente en varios frentes.
     Por una parte participando en la ONCE para impulsar en ella los cambios necesarios que hagan de la asociación una entidad prestadora de servicios especializados a disposición de sus miembros y que deje de ser ese ¿monopolio? manipulador de la discapacidad al servicio del enriquecimiento de unos pocos.
     Y para ello no debemos dudar en acudir a las instancias oficiales que tienen la tutela de la ONCE y que tienen la responsabilidad de corregir y enderezar la deriva a la que ha llegado. Eso de que los trapos sucios se lavan en casa aquí no aplica, no es casa.
     Por otra parte, llevando a nuestro alrededor, participando, el mensaje claro e inequívoco de que somos ciudadanos a los que hay que tener en cuenta, en toda su plenitud, como hay que considerar a todos los ciudadanos. Y si bien, la ceguera es un hándicap importante, por encima de ello está la persona, la mujer o el hombre, que socializa con todos los demás dando y recibiendo.
     Cada uno, según sus aficiones, elegirá dónde y cómo participar, AMPAS, Asociaciones de Vecinos,  asociaciones deportivas o culturales, partidos políticos, yendo al centro de tercera edad del barrio... yendo a las actividades del centro cultural más cercano.
     Esto es posible. ¿Pero si no me gusta? No estoy planteando que participar sea obligatorio, claro que depende de la persona, pero también en el día a día normal, hay muchas ocasiones de compartir una charla con otras personas, y transmitiremos el planteamiento que esté en nuestro ánimo. Si creemos que somos ciudadanos en toda la extensión de la palabra, así lo compartiremos y así contribuiremos a crear esa sociedad inclusiva que tan a menudo, al menos algunos, reivindicamos.
     También nos corresponde a nosotros dejar de lado y evitar esos comportamientos ¿abusivos? que a veces nos llevan a creer que nuestra discapacidad nos da derecho a tratamientos un tanto privilegiados, como por ejemplo, ciertas gratuidades.
     
     Entonces, ¿cuál es mi colectivo?
     Como punto de partida me gusta decir que soy ciudadana del mundo, pero el mundo como colectivo es demasiado inabarcable. Yendo pues a horizontes más cercanos y concretos, hay que decir, que una discapacidad, es sin duda, una característica relevante en nuestra personalidad y justo es que nos ocupemos de esta faceta personal, que nos juntemos con otros ciudadanos con similares circunstancias, para compartir vivencias, problemas y soluciones. Pero creo que debemos tomar las riendas de la reivindicación implicándonos directamente allí donde haga falta o donde haya un espacio de participación, sin delegar en la ONCE esta responsabilidad. Debemos compartir con otros ciudadanos con discapacidad la defensa de nuestro espacio, del reconocimiento de nuestra dignidad, sin hacer diferencias por discapacidades. Las soluciones a problemas físicos diferentes, podrán ser diferentes, pero de cara a evolucionar hacia una sociedad inclusiva, no importa en absoluto el tipo de discapacidad. Agruparnos por discapacidades para avanzar en temas  sociales creo que hoy en día es un enorme error, no digamos competir por los recursos. En las condiciones socioeconómicas de hoy en día, esta barrera debe estar superada.
     
     Hablando claro
     ¿Queremos y nos atrevemos a ser personas ciegas de otra manera? o por el contrario, ¿nos hemos acomodado  en un gueto, opuesto al modelo integrador que reivindicamos?. ¿Nos conformamos con verbalizar algo, que en el fondo no queremos?
     Una más de las maneras de cambiar el modelo ONCE, y obviamente, también cambiar nuestra forma de relacionarnos con la institución, es la de cambiar nuestra actitud respecto a ella, otorgándole el papel correspondiente de apoyo necesario y conveniente para paliar, resolver, los problemas relativos a la ceguera o deficiencia visual, negando el valor de referente único, imprescindible, y peleando por la integración, por esa sociedad inclusiva: sencillamente: INTEGRÁNDONOS.
     
     Conclusión
     Para terminar, compartiré uno de mis lemas favoritos: “No me ignores, conóceme; no me admires, quiéreme”.
     
     Carmen Bonet